18 августа 2019 20:57
фото: Екатерина Крюкова

Сколько стоит помощь больным детям

На что пойдут средства, собранные участниками благотворительного забега «Достигая цели» в Хабаровске

Железнодорожники провели один из самых успешных благотворительных сборов 2017 года. Собрано почти полтора миллиона рублей на лечение двух мальчиков – Юры Анфиногенова и Лёши Беспалова. Сумма большая, но на трансплантацию даже для одного из них этого не хватит. На что пойдут деньги работников ОАО «РЖД», как в лечении онкобольного ребёнка помогают государство и общественные фонды и как работает благотворительный фонд «Вера» – об этом поговорим в нашем интервью с заведующим отделением детской онкологии и гематологии Детской краевой клинической больницы имени А. К. Пиотровича Еленой Ерега.
DVM_Gudok_136_2-2.jpg

– Прежде всего, какие впечатления у вас от благотворительного забега «Достигая цели»?
– Мероприятие на «отлично»! Организаторы провели великолепный забег. Инициатива хорошая, актуальная и очень добрая. Такое могли сделать только добрые люди.

– На что хватит собранных денег?
– Сама процедура трансплантации несложная. Мы начали работу ещё до забега, но все решения пока в проекте. Медицинские документы в федеральных центрах. Мальчики ещё не приглашены.
Для Юры нужно найти неродственного донора, а это стоит 450 тыс. рублей. Деньги, собранные во время забега, очень помогут. Перед трансплантацией необходимо пройти обследования. Это всё за счёт родителей, а они малообеспеченные.
Когда у нас есть деньги, мы можем активнее работать, можем уже говорить, что готовы вылететь или начать обследование. Будем информировать об этапах лечения Лёши и Юры.

– Разве для малообеспеченных не предусмотрена государственная поддержка в лечении онкозаболеваний?
– Примерно в 1990-х годах стало понятно, что государство не всегда может полностью взять на себя лечение онкологических больных. Какие-то мелкие расходы могут брать на себя общественные организации. Тогда в России начали появляться благотворительные фонды, такие, как наш «Вера». Мы действовали по западному примеру. В Европе и Америке такие организации играют огромную роль в борьбе с детской онкологией.

В 1999 году родители детей, страдающих онкологическими заболеваниями, которые лечились в нашей больнице, объединились в фонд «Вера». С тех пор кто-то уже выздоровел и оставил работу в фонде, кто-то продолжает, присоединяются новые. Я в то время была простым врачом. Отделение детской онкологии и гематологии создали в 2002 году. Тогда мы уже понимали, что такие фонды выполняют задачи не медицинского характера, но это мощная сила. Они помогают малоимущим родителям, оказывают материальную поддержку при потере ребёнка. У нас регион дорогой. И тогда, и теперь фонд собирает небольшие суммы. Наша задача этот вопрос активизировать. Сейчас стало легче говорить о благотворительности, появились другие фонды, например, для аутистов, для больных сахарным диабетом. Здесь никто не тянет одеяло на себя, каждый знает конкретные нужды семей, чтобы оказать нужную поддержку.

– В чём выражается поддержка малообеспеченным семьям?
– Часто стоят вопросы проезда детей до федеральных центров на лечение. Соцзащита придерживается мнения, что ребёнку, не остро болеющему, можно ехать поездом. А что такое поездка до Москвы в течение семи суток даже для здорового человека, каждый понимает. Поэтому мы ищем средства для авиаперелёта. Чтобы утвердиться в понимании необходимости этой поездки, изучается вся история болезни ребёнка. 
Для лабораторной диагностики в нашем отделении собираем деньги на реактивы. С ними бывают перебои, по аукциону закупать долго, а приобрести надо вовремя. Фонд в этом вопросе помогает.

– Вы сотрудничаете с крупными российскими фондами?
– Нам помогает фонд «Подари жизнь». Обращаемся к ним в крайней необходимости. Если есть серьёзные проблемы со здоровьем ребёнка, однозначно будет помощь в пролёте, оплате обследования. Они помогают также в очень важном вопросе – в получении рекомендаций федерального специалиста, чтобы к ведению ребёнка подключился ещё один специалист другого уровня.

Огромную помощь оказывают и в обучении наших врачей. Дорога, проживание, средняя зарплата – все эти расходы фонд берёт на себя, чтобы врачи могли ехать в крупные центры учиться.

Ежегодно проводятся «Игры победителей» для детей, находящихся в ремиссии. Это очень важное мероприятие, мотивирующее возвращение в жизнь после болезни. 

– Есть мировая тенденция: у каждой крупной компании есть своё доброе дело. А ваше отделение и фонд крупные компании поддерживают?
– Стабильной поддержки у нас нет. В основном мы собираем деньги через благотворительные письма компаниям. У нас нет денег на рекламу, на такие большие проекты, как забег. Обращение позволяет попросить деньги на конкретные нужды. Мы взаимодействуем с руководством больницы, которое помогает в приобретении лекарств ребёнку. Если у больницы денег нет, то обращаемся к фонду «Вера».

– Нужна ли отделению неденежная помощь?
– Да, нам всегда нужны доноры крови. Донорство – это серьёзная помощь в лечении детей. Когда кровь нужна экстренно, фонд помогает искать доноров. Хорошо, когда есть обследованные доноры. Нам сильно помогает военно-патриотический клуб «Взлёт». Там молодые, здоровые ребята, спортивные. Когда очень нужно, обращаемся к ним напрямую. 

Сейчас для Юры мы ищем донора костного мозга. Это непросто. Небольшие базы доноров есть в Санкт-Петербурге, Самаре, Нижнем Новгороде, Москве, но единой базы по стране нет. Запрашиваем все базы, но ответа нет, пока ждём. Через месяц он точно должен быть.

В семье Анфиногеновых трое деток, и никто из них не подошёл. Мы радуемся, когда семьи многодетные, это помощь в трансплантологии. Однако если родственники не подходят, остаётся единственный выход – неродственное донорство.

У нас в Хабаровске проходила акция: обследовали всех желающих, могут ли они стать потенциальными донорами. Данные отправляли в Санкт-Петербург для включения в базу. Очень важно участвовать в таких акциях, чем больше база доноров, тем больше шансов помочь. Сейчас много смешанных браков, генотип становится сложнее. Поэтому найти донора всё труднее. Ищут по всему миру.

Ещё очень важно проведение праздников для детей, их социальная адаптация. Чтобы родители видели, что в стенах больницы для ребёнка жизнь не заканчивается. У нас маленькое отделение, нет помещений, где бы базировались фонд и волонтёры, как в крупных центрах, например, во Владивостоке. Тем не менее мы проводим праздники в игровой. Фонд вместе с волонтёрами организует дни рождения, день больных онкологическими заболеваниями, 1 сентября, Новый год. Всё это важная немедицинская поддержка. От эмоционального состояния детей во многом зависит ход лечения.


Как помочь отделению:
– сдать кровь на станциях переливания;
– помочь организовать праздник или развивающие занятия (нужны: игры, канцтовары для творчества, личное участие (только на регулярной основе), запрещено: фрукты, сладости, мягкие игрушки). Координатор волонтёров, работающих с детьми отделения, – начальник отдела охраны труда, промышленной безопасности и экологического контроля филиала «Дальневосточный» ООО «ТМХ-Сервис» Татьяна Сергеевна Демидова: demidova_tatiana@mail.ru
– сделать благотворительный взнос.
Реквизиты Хабаровской краевой общественной организации родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями «Вера»:
Адрес: 680051, г. Хабаровск, ул. Прогрессивная, 6;
РЕГИОБАНК – ФИЛИАЛ ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ», г. Хабаровск;
ИНН/КПП 2722030738/272301001; Р/с 40703810108010007261; К/с 30101810508130000997; БИК 040813997.


На фото: Проведение благотворительных акций для помощи больным детям на Дальневосточной железной дороге станет традицией
Беседовала Екатерина Крюкова