19 июня 2021 13:25

Танцующая Вероника

Девочке с ДЦП нужен курс реабилитации

Этот шестилетний ребёнок сам даже стоять пока не может. Но регулярные курсы реабилитации могут научить девочку ходить.
Ника живёт в подмосковном Нахабино, и московское медицинское учреждение не может принять её на лечение бесплатно
Маленькая Вероника Гаврищук очень любит танцевать, нарядившись в красивое платье принцессы. И петь тоже любит – современные песни, которые слушает с мамой по радио, и песенки из любимого мультфильма «Бременские музыканты». А ещё шестилетняя Вероничка (так ласково девочку зовут родители и сестрёнка с братишкой) плавает в бассейне, учит наизусть небольшие стишки и рисует. Вроде бы обычный дошкольник, ничего особенного. Все дети любят петь, танцевать и рисовать. Но Вероника – не обычный ребёнок, а с особенностями развития. И любой из этих навыков, таких простых для здоровых детей, даётся ей порой очень тяжело, через преодоление боли и страха. Девочка совсем не ходит, а танцует она с помощью мамы, которая её поддерживает в это время. Плавает она пока тоже с поддержкой взрослых, но ей так нравится нырять и плескаться в воде, где она чувствует себя даже более уверенно, чем на земле. И только мама и самые близкие знают, с каким трудом малышке даётся всё то, что другим так легко и просто.

Смешливая, подвижная Вероника любит играть с игрушечными лошадками-пони со старшей сестрой Викой, возиться с огромным сиамским котом Оскаром, который только ей одной позволяет таскать себя за уши и усы, хотя сейчас девочка подросла и уже старается не делать своему любимцу больно. Впрочем, это не всегда ей удаётся, так как руки её иногда не слушаются и как будто сами хватают и дёргают кота.

У Вероники Гаврищук тяжёлая форма ДЦП, и к своим шести годам она, увы, так и не стала ходить, сама не сидит и толком не стоит, а полностью её диагноз звучит так: детский церебральный паралич, спастическая диплегия, двигательные нарушения 4-го уровня по классификации GMFCS (необходима поддержка позы сидя; самостоятельное передвижение ограничено), функции руки 4-го уровня по классификации MACS (система классификации мануальных способностей для детей с ДЦП). Ещё у Вероники, помимо основного диагноза, есть осложнения: подвывих бёдер с двух сторон; сгибательно-пронаторные установки предплечий, сгибательные установки коленных суставов, плоско-вальгусные стопы, задержка психического развития, спастико-паретическая дизартрия. Вот такой букет у крошки. Что означают эти медицинские формулировки? Если кратко, то девочка не может сидеть, стоять и ходить из-за гипертонуса мышц, который мешает ей нормально двигаться и даже говорить. Она не может произнести некоторые звуки из-за спастичности практически всех мышц лица.
«Вероника родилась в Красногорском роддоме раньше срока – на 30-й неделе. Весила она 1 кг 600 г, и для добора веса её забрали в Королёв, в отделение для недоношенных при городской больнице, где она лежала месяц без меня. Я приезжала по три раза в неделю… Однажды прямо при мне произошла асфиксия головного мозга – Вероника захлебнулась молочной смесью из бутылочки с соской, из которых там кормили детей, ребёнок просто не сумел отвернуться и начал задыхаться. После этого случая мне сказали, чтобы я не приезжала так часто. Может, такое происходило, и когда меня не было рядом, не знаю… А потом, уже из выписки, мы узнали, что из-за асфиксии наша дочь три дня была на ИВЛ и ей ставят диагноз ДЦП под вопросом, – рассказывает Марина Гаврищук, мама Вероники. Голос её срывается, она останавливается, чтобы не расплакаться. – Когда мы привезли нашу крошку домой, то заметили, что вся левая сторона тела и лица у неё зажата. И сразу всё поняли. Окончательный диагноз нам поставили в 1 год и 2 месяца в Ховринской больнице, когда сделали МРТ головного мозга. Инвалидность мы получили в два года».

Врачи тогда обнадёжили родителей: если будете регулярно проходить курсы лечения и реабилитации для детей с ДЦП и сами дома усиленно заниматься, то у Вероники есть все шансы пойти года в четыре. Но в январе 2021 года ей исполнилось уже шесть лет, а прогноз пока так и не сбылся.
«До последнего времени мы проходили два раза в год курс реабилитации в ГБУЗ Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики», но спустя столько лет лечения у нас мизерные победы… Вероника по-прежнему несамостоятельна и ограничена в движении. Результаты почти нулевые. А в 2020 году, с 4 по 15 августа, через фонд «Линия жизни» нам чудом удалось попасть в Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы (НПЦ ДП), и всего две недели реабилитации в этом центре нам дали больше результатов, чем всё, что мы делали до этого в областном центре за три года. Нике провели все необходимые лечебные процедуры, помимо врачей с ней занимались сразу несколько специалистов – логопед, психолог, педагог-дефектолог, и мы просто потрясены нашими результатами. Чтобы был прогресс, мы должны ложиться на реабилитацию в НПЦ ДП минимум два раза в год, а в идеале – четыре, но, к сожалению, это для нас нереально».

Семья живёт в подмосковном Нахабино, и московское бюджетное медицинское учреждение не может принять их на лечение бесплатно (это доступно только москвичам): стоимость двухнедельного курса медицинской реабилитации составляет 250 тыс. руб. Такая сумма для семьи Гаврищук слишком велика: работает один отец семейства Алексей, и зарплата у него 40–45 тыс. руб. в месяц, остальные доходы складываются из пенсии по инвалидности маленькой Вероники в 13 тыс. руб. с хвостиком и пособия по уходу за ребёнком мамы в 10 тыс. руб. А ведь ещё у Гаврищуков есть двое старших детей-школьников. Все единовременные пособия, полученные от государства, ушли на приобретение тренажёров, аппаратов, шин и других приспособлений для Вероники. Ребёнок растёт, и постоянно нужны новые аппараты.

Чтобы поставить девочку на ноги, ей необходима регулярная медицинская реабилитация, поэтому родители снова обратились за помощью в фонд «Линия жизни».
«Без проводимых курсов восстановительного лечения у ребёнка не будет возможности восстановления двигательных навыков, уменьшения неврологического дефицита и улучшения в двигательном развитии», – говорится в письме директора ГБУЗ «НПЦ ДП ДЗМ» Т.Т. Батышевой в фонд. Госпитализация в центр Вероники Гаврищук планировалась на февраль 2021 года, сейчас уже конец марта. Но родители надеются, что этой весной девочке всё-таки удастся пройти курс такой важной для неё реабилитации в НПЦ ДП и стать на шаг ближе к её заветной мечте – научиться ходить, чтобы, как сестра Вика и брат Алёша, пойти в школу. Папа зовет её Никой, как богиню победы в древнегреческой мифологии. Пожалуй, он прав: его младшая дочь – настоящий боец, и она обязательно победит болезнь, только для этого нужны время и поддержка неравнодушных людей.
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30