06 августа 2020 22:15

фото: Личный архив Назаровых

Одной правой

Иван – талантливый и целеустремлённый молодой человек. Он никогда не сдаётся. Но если сейчас не найти денег на реабилитацию, ему придётся всю жизнь прожить с неработающей левой рукой.
В день своего 15-летия, в самый разгар праздника Иван Назаров неожиданно попросился спать. У него жутко болела голова, тошнило, рвало. Вдруг мама Елена заметила, что часть его лица улыбается, а другая – неподвижна. «Это инсульт!» – поняла она. Еле живого подростка повезли в больницу. Отец гнал машину, не обращая внимания на спидометр.
«Когда мы туда приехали, Ваня был уже в полубессознательном состоянии. Сыну сделали компьютерную томографию и увидели обширное кровоизлияние в мозг, – вспоминает мама. – Его определили в реанимацию, сказали, готовиться к худшему, возможна кома».

С тех пор прошло три года, но Елена Назарова отчётливо помнит, как молилась за сына всю ночь. Утром случилось чудо, Иван не впал в кому. Из реанимации его скоро перевели в обычную палату. Были, правда, проблемы с кратковременной памятью. Каждые 15 минут парень задавал одни и те же вопросы: «Что произошло? А как зовут врача? А приходил ли папа?»

Причиной инсульта оказалась артериовенозная мальформация головного мозга. Это такой дефект развития сосудов, при котором кровь из артерий напрямую попадает в вены без участия капиллярной сети. В этом месте образуется сосудистый клубок, из которого может снова и снова происходить кровоизлияние в мозг. В этом и заключается главная опасность артериовенозной мальформации.

У Ивана эта патология располагалась справа в области базальных ядер головного мозга. Оперировать в этом месте нельзя. И единственный способ предотвратить будущие кровоизлияния – радиохирургия. Удалить патологию может гамма-нож. В сентябре Назаровы отправились из Хабаровска в Санкт-Петербург в Медицинский институт Сергея Березина. Стоимость процедуры составляла 256 тыс. руб., папа Вани Сергей Назаров тогда сумел занять эти деньги у работодателя. Год потом с каждой зарплаты отдавал. В сентябре 2020 года пройдёт три года после гамма-ножа, и врачи будут решать, нужна ли повторная процедура.

У Ивана после операции появилась мечта – стать нейрохирургом. Вообще он такой человек, который старается попробовать себя во всём. Увлекался шахматами и обработкой дерева, окончил музыкальную школу по классу аккордеона, осваивал гитару. Занимался с детьми-инвалидами. Его мама Елена работает в Хабаровском центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. И Иван охотно проводил время с её подопечными – сиротами с инвалидностью. Вместе с другими волонтёрами устраивал праздники для людей пожилого возраста. Как заядлый болельщик клуба «СКА Нефтяник» дежурил на всех матчах команды на чемпионате мира по хоккею с мячом. А в 2017 году Иван стал призёром краевого ремесленного конкурса. А ещё с 14 лет он работал в трудовых отрядах: убирал траву на улицах. Ходил в инклюзивный сад показывать для детей представления, в школьных лагерях был аниматором. И даже болезнь его не остановила.

Спустя три месяца после лечения в Петербурге у Ивана случился второй инсульт. Месяц он пролежал в нейрохирургии. А выйдя из больницы, умудрился побить рекорд школы по скоростной сборке автомата. Вся семья, все учителя переживали за Ивана, просили отдохнуть, но он просто не может сидеть без дела.

Новая беда пришла в мае 2018 года. На прогулке с сыном Елена заметила, что он стал часто ронять предметы из левой руки: бутылку, книжку, а левую ногу начал приволакивать. Ивану стало больно зажимать струны на гитаре, пришлось оставить инструмент. Родители забили тревогу, сделали МРТ. Как оказалось, на месте облучения на здоровом участке мозга образовался глиоз – нейроны заменились нейроглиями.

Перед тем как положить Ивана под гамма-нож, его родителей предупреждали, что в 10% это лечение может дать серьёзные осложнения. И молодой человек попал именно в эти несчастливые 10%. Так как операция была в правом полушарии, пострадала левая половина тела – отсюда проблемы с кистью руки и ноги. В Москве в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» МЗ России Ивану поставили диагноз – спастический левосторонний гемипарез.

Теперь Ване нужна реабилитация. У него остаётся риск повторных инсультов. Поэтому реабилитацию нужно проводить очень осторожно. Но совсем ничего не делать тоже нельзя – могут произойти необратимые изменения суставов. Поэтому в НМИЦ здоровья детей решились взять Ивана на курс реабилитации. Лечение оплатило Министерство здравоохранения Хабаровского края.

В Москве для подростка составили целый комплекс процедур: физиолечение, массаж, грязелечение, ботулинотерапия, лечебная физкультура. Хорошо показал себя метод биологической обратной связи – способ восстановительного лечения, когда больного учат слышать параметры своего организма и управлять ими, можно научиться правильно дышать и расслабляться, контролировать осанку. В Хабаровске таких методов лечения нет.

Реабилитация дала хороший результат. Уменьшилась спастика кисти. Шаг стал другой – Иван уже не так волочит ногу, как прежде. Чтобы восстановить функцию руки, молодому человеку нужно продолжать занятия. Папа построил ему специальные приспособления для ЛФК, как в Москве. Мама записала все схемы упражнения, по которым её сын занимался, и теперь все их Назаровы старательно повторяют дома. С ботулинотерапией помогает местный невролог. Но пришло время для нового курса реабилитации в НМИЦ здоровья детей.
«В феврале я стала звонить в центр, узнавала, когда нам лучше приехать. Но мне сообщили, что с 2019 года они бесплатно принимают только тяжёлых детей. А всем ходячим детям-инвалидам квоты теперь закрыты, и нам нужно самим искать деньги на лечение», – рассказывает Елена Назарова.

Стоимость реабилитации составляет 226 658 руб., и самостоятельно собрать такую сумму Назаровы никак не могут. Елена за свою работу педагогом-психологом получает 40 тыс. руб. в месяц, Сергей – водитель самосвала с зарплатой в 35 тыс. Квартиры, которую можно было бы продать, нет: семья живёт в ведомственном общежитии.
«Доктор из НМИЦ здоровья детей включил нас в список детей, которые нуждаются в реабилитации, для благотворительного фонда «Линия жизни». И теперь собрать деньги нам помогает фонд», – говорит Елена.

Сейчас у Ивана левая кисть подвёрнута, и он этого стесняется. Прогуливаясь по улице, отворачивается при виде своих друзей, порой старается незаметно перейти на другую сторону улицы. Врачи сказали ему, что о работе нейрохирурга теперь можно забыть. Так что молодой человек скорректировал свои жизненные планы и хочет стать медицинским психологом.

Он очень целеустремлённый. Уже с одной рукой, сдал на права. Спокойно катается на велосипеде, несмотря на проблему с ногой.

Но руки, конечно, не хватает. И Иван теперь часто говорит: «Ладно, если буду хромать, главное, чтобы рука осталась». Но тут уже всё зависит не от самого Ивана, а от того, удастся ли набрать деньги на новую реабилитацию.

Антон Никитин



Оставить комментарий
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31