10 августа 2020 08:15

Осталось три месяца

Ренату надо срочно провести операцию на черепе

Болезнь у Рената обнаружили поздно, и времени у него очень мало. Если срочно не провести операцию на черепе, этот активный и смышлёный мальчик станет инвалидом.
Чтобы сохранить мозг, ребёнку нужно расшить кости черепа
У Рената Шайхутдинова модная стрижка, он вообще большой модник. Любит примерять новые футболки, джинсы, кроссовки и крутиться перед мамой и друзьями, которых у Рената очень много. В садике и во дворе он лидер. Если надо поиграть в футбол, Ренат просто хмурит брови и зовёт всех с собой, даже дети старше слушают его.

Мама Регина до сих пор вспоминает, как усердно он пытался научиться сидеть: «Пыхтел, тужился, карабкался целый день, пока всё-таки не сел». В физическом и эмоциональном плане Ренат рос и развивался нормально, отставаний в развитии не было: в три месяца переворачивался с боку на бок, в шесть – ползал как заводная игрушка, в год – побежал. С возрастом полюбил игры, требующие усидчивости: кубики, пазлы, мозаики. Он старательно собирает замки из лего и не отходит, пока не достроит до конца. И на здоровье тоже никогда не жаловался, случались простуды, да и они быстро проходили. Только одно не давало маме Регине покоя с первых дней жизни – очень необычная форма головы.
– Выглядела она, мягко говоря, странно. Если смотреть сверху, область лба широкая и сужается к затылку. А если сбоку смотреть, то резко вытянута спереди назад, как кабачок, – объясняет мама.

Врачи её успокаивали. Говорили, что всё нормально, у новорождённых такое бывает и к году череп сформируется правильно. На плановых осмотрах Регина всё время об этом спрашивала и постоянно получала ответ, что всё хорошо: ребёнок же здоровый у вас, спокойный, многое умеет.

Регина с сыном живут в городе Видном Московской области. Ребёнка и там обследовали, и в Москве, даже УЗИ головного мозга делали, но никаких патологий не нашли. При этом череп не изменился ни к году, ни к двум годам.

Родом Шайхутдиновы из Татарстана. Приехав как-то с сыном к маме на малую родину, Регина решила для подстраховки сводить его к нейрохирургу в Республиканскую детскую клиническую больницу к врачу, которого ей очень хвалили. Тот сразу поставил диагноз: краниостеноз. Компьютерная томография его подтвердила.

Краниостеноз – это состояние, вызванное преждевременным закрытием одного или всех черепных швов, что приводит к неправильному росту и деформации черепа. Не так страшны внешние проявления, аномальная форма головы и лица, как внутренние – по мере роста ребёнка кости черепа будут всё сильнее сдавливать мозг.

Осложнениями при таком диагнозе могут стать нарушение зрения, подавление функций головного мозга, замедление процессов умственного и физического развития. В некоторых случаях возможен летальный исход. Чтобы предотвратить страшные последствия, нужна операция. И произвести её надо, пока ребёнку не исполнилось трёх лет.
– Врач нам показывала фотографии многих таких же деток. Мне казалось, что я вижу Рената. Все они как на одно лицо: выпуклый лоб, головка как кабачок или сжатый шарик, – вспоминает Регина.

Но доктор её успокоила – ещё не поздно исправить ситуацию. Понадобятся две операции. Во время первой швы черепа раскроют, а в зазор между костями установят стальные пластины, чтобы создать дополнительное пространство для развития мозга. Вторая – удаление пластин – понадобится позже. Но операция эта дорогостоящая, так как все необходимые расходные материалы будут поставляться из Германии. Теоретически на саму операцию можно было бы получить квоту. Но это дело долгое, а болезнь у Рената и так запущенная.
– Нам прямо сказали: прохождение медицинской комиссии для получения квоты займёт несколько месяцев, которых у нас нет, да и на этот год уже всё распределено. На момент постановки диагноза Ренату было уже два года три месяца, – говорит Регина.

Стоимость операции и лечения составляет 728 692 руб. Регина работает бухгалтером в ресторане, в месяц получает 20 тыс. руб. А за ипотеку платит 35 тыс. Чтобы как-то свести концы с концами, подрабатывает. Бабушка Рената помочь не может, так как пенсия у неё небольшая, хватает только на еду и редкие подарки внуку. С отцом ребёнка Регина в разводе.
– Он, конечно, помогает, подарки иногда дарит, на аттракционы водит и денег даёт, не много, 3–5 тыс. руб. И это очень хорошо, могу сыну фруктов купить, из одежды что-то. Ренат любит папу, всегда ждёт его прихода. Но 700 тыс. и у него тоже нет, – констатирует Регина.

Выйдя из кабинета врача, она просто расплакалась. Не понимала, где добыть столько денег в такой короткий срок.
– Потом успокоилась. Помню, сказала себе: «Это твой единственный ребёнок, ты его так долго ждала, ты его поздно родила. Возьми себя в руки. Возьмёшь кредит, займёшь», – вспоминает Регина. – Рядом с нами в больнице тогда сидела женщина, у неё тоже был болен ребёнок. Она мне и подсказала про фонд «Линия жизни». Я поверила, что у нас есть шанс на чудо, и решила обратиться за помощью.

Ренат врачей не боится. Он даёт себя слушать, осматривать головку и говорит, что обязательно, когда вырастет, станет доктором. Дома лечит маму, бабушку, ставит им уколы, делает повязки, мажет мазью. Выписывает лекарства своим игрушкам, грозит пальчиком, чтобы соблюдали все назначения.
– Я буду не врачом, а доктором, – объясняет мне на своём детском языке Ренат.

Ему сейчас нужно быть в движении, говорить, что-то показывать. Даже разговаривая со мной, Ренат без конца демонстрировал, как он умеет отбивать мяч, танцевать, рассказывал мне про своих друзей из детского сада и объяснял, какую им там дают кашу.
– Сейчас детки болеют, Эмиль чихает, и я не хожу в садик, чтобы тоже не чихать. В машинки там играю. Мне на день рождения надо машину большую, она есть у мальчика, и мне надо, – рассказывает Ренат.

Речь у него ещё не совсем логично построена, поэтому Регина мне переводит. Она старается ограждать сына от просмотра телевизора и ноутбука, боится, что это может негативно сказаться на развитии мозга. Вместо этого она читает ему много сказок, а Ренат, в свою очередь, старается потом сказку превратить в реальность. Недавно, послушав про курочку Рябу, разбил дома все яйца: «Ну дед же бил яйцо, и я бил, а у нас мышки нет, вот я и разбил всё сам», – объяснил он маме.
– Так как мы попали к врачам в поздний срок, придать нормальную форму черепу они уже не смогут, – говорит она. – Но это не страшно. Волосики отрастим, и не так бросаться в глаза будет.

Состояние Рената сейчас нормальное, болезнь никак себя не проявляет, нет головной боли, повышенного внутричерепного давления, тошноты, рвоты, которые могут возникать при этой болезни. Но это пока, не известно, что будет, когда мальчику исполнится три года. А это произойдёт уже в июле.

Антон Никитин




Оставить комментарий
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31