30 сентября 2020 00:19

Помогите стать красивой

Ребёнка спасёт лазерная терапия

Из-за врождённой патологии шестилетняя Настя с ног до головы покрыта яркими пятнами. Помочь ей можно, но понадобится целый курс дорогостоящих операций
Ребята в детском садике обзывают Настю Самелюк «горелой». Если не знать её историю, то можно и правда подумать, что девочка пострадала при пожаре: по лицу, шее, руке и ноге тянутся красные пятна от бледно-розового до тёмно-фиолетового цвета, в зависимости от температуры. Когда холодно, скажем, правая щека у Настеньки становится почти синей, когда жарко – наливается красным.

Диагноз девочки – обширная капиллярная мальформация (от лат. malus – плохой, formatio – формирование). В народе эту болезнь называют ещё «винными пятнами», а суть её в гипертрофированном развитии капиллярной сети на поверхности тела. В том или ином виде эта патология встречается довольно часто, но в Настином случае поражает масштаб явления. Пятна охватывают правую сторону лица, шею, грудь, живот, а левую руку и правую ногу покрывают целиком (они даже в объёме чуть больше из-за припухлости – правая нога, например, превосходит левую на один размер). Даже врачи в роддоме были в шоке, когда всё это увидели.
– Мне показали маленький комочек, весь покрытый огромными пятнами красного цвета, и спросили: мамочка, что с вашим ребёнком, что вы с ним сделали? – вспоминает мама Насти Мариана Самелюк.

Предварительный диагноз был другой: «доброкачественная опухоль гемангиома». Практически сразу, через несколько дней после выписки из роддома, озабоченные родители отвезли дочь в Филатовскую детскую больницу. Но там гемангиому не подтвердили.
– В Филатовской нам очень оптимистично сказали, что волноваться не стоит, всё пройдёт до семи лет, – рассказывает Мариана Самелюк.

Однако минуло несколько месяцев, а никакой положительной динамики не наблюдалось, пятна оставались такими же большими и яркими. Родители Насти снова пошли к врачам, и на этот раз доктора заподозрили синдром Штурге-Вебера.
– У нас пятно на лице как раз в таком месте, где бывает при этом синдроме. Самое страшное, что среди симптомов – психические отклонения, умственная отсталость, – объясняет мама Мариана. – Поэтому мы обратились в Российскую детскую клиническую больницу.

Там Насте синдром Штурге-Вебера не подтвердили и велели прийти к врачам в три годика. Они немножко не дотерпели и уже в два с половиной снова отправились в РДКБ, на этот раз – в отделение лазерной хирургии, где как раз и борются с капиллярной мальформацией.
– И тут нас отругали: почему, мол, не обратились к ним сразу. А откуда мы знали-то? Нам ведь никто ничего толком не говорил, – разводит руками Мариана.


Лазерный метод

Лечение такой болезни одно – удалять лишние капилляры лазером. И чем больше Настя растёт, тем обширнее становится область, которую надо обрабатывать. А значит, лечение будет сложнее, болезненнее и, что немаловажно, дороже. Часть лазерных процедур можно делать и бесплатно, по ОМС, но на них выстраивается огромная очередь. Первой операции Насте пришлось ждать более полугода. О том, чтобы обработать всё тело, пока и речи не идёт. Врачи концентрируются на щеках и шее, где пятна особенно бросаются в глаза.

Сама процедура довольно быстрая: ребёнку делают наркоз и проходят по проблемным участкам лица специальным лазерным аппаратом. Это длится минут 15, после чего на лице остаются следы, как от небольшого ожога.
– Болит это место потом недолго, а в течение двух недель полностью проходит. Через месяц-полтора очень заметны результаты: пятна отступают, – рассказывает Мариана. – Но, конечно, до конца не исчезают.

Удалённые лазером лишние капилляры постепенно восстанавливаются, и пятна возвращаются. Чтобы добиться стойкого эффекта, повторять процедуры нужно чаще. Насте рекомендованы операции раз в два-три месяца, чтобы сосуды не успевали отрастать снова. Но система ОМС сделать этого не позволяет. Всего у Насти за шесть лет её жизни было четыре лазерных процедуры. Один раз, чтобы не упускать время, Самелюки даже решились делать операцию за свой счёт.
– Это стоило 2,5 тыс. руб. за один квадратный сантиметр плюс на анестезию тысяч семь. Ушло несколько десятков тысяч, большие для нас деньги, – говорит Мариана.

Она работает бухгалтером в небольшой частной фирме. Её зарплата – 30 тыс. Настин папа, электромонтажник, сейчас без работы. Семья снимает квартиру в подмосковном посёлке Совхоза имени Ленина. В общем, живут скромно. А врачи РДКБ прописали Насте курс из шести операций, которые надо провести подряд, с двухмесячными интервалами. Обойдётся такой курс в 1 255 200 руб. Ни заработать такие деньги, ни взять в долг Настины родители не могут, единственная надежда – на пожертвования.


Не такая, как все

– Мама, солнце пришло, – говорит Настя и начинает искать свой крем от загара с защитой 50 единиц. Девочка уже привыкла, что солнце ей не друг. Во-первых, с капиллярной мальформацией лучше лишний раз не загорать. Во-вторых, если загоришь, нельзя делать лазерные процедуры.

А вообще Настя, несмотря на все особенности, живая, весёлая шестилетняя девочка. Зимой всегда на катке, летом не слезает с велосипеда и самоката. Она очень любит танцевать, занимается в серьёзном кружке и два раза в год вместе с другими дошкольниками из разных городов Московской области выступает в Видном на сцене Дворца спорта. Все ребята приводят родителей, и в зале набираются сотни зрителей. Перед такой большой аудиторией выступать страшно, но Настя не боится. Прошлой осенью её коллектив исполнял джазовый танец. А уже скоро предстоит показывать танцевальный номер по «Пеппи Длинныйчулок», и Настенька к этому серьёзно готовится.

Конечно, её внешность часто вызывает у других ребят любопытство и неприятные вопросы, особенно летом, когда все в лёгкой одежде.
– Могу сказать, что воспитатели в садике спокойно отвечают другим детям, почему Настенька такая, что она не обгорела, а такой родилась, – говорит Мариана.– Я ей тоже всегда говорю, что просто она особенная, не такая, как все. Но ничего страшного в этом нет.

Пока для Насти всё обошлось без серьёзных психологических травм. Она вообще большая оптимистка.
– Иногда её дразнят, а она даже внимания не обращает. И ещё она боевая. Вот недавно, в конце зимы, проучила мальчика, который не хотел с ней играть: ударила пластмассовым снежколепом и даже его сломала. Она за себя постоять умеет, – смеётся мама.

Друзей у Насти много, девочка она общительная. Но уже скоро ей исполнится семь лет, придётся идти в школу, и ситуация может измениться.
– Пока они маленькие, всё это для них не очень важно. Но очень скоро дочка вступит в тот возраст, когда внешность будет иметь большое значение, – рассуждает Мариана.

Потому-то и надо сделать все лазерные процедуры сейчас, до школы.
– Конечно, всё у нас не так уж и страшно. Мы не в лежачем состоянии, ребёнок может бегать, прыгать, радоваться. Побываешь в РДКБ, посмотришь на детей с действительно страшными заболеваниями, и понимаешь, что нам-то по большому счёту повезло, – говорит Мариана. – Но всё-таки очень хочется, чтобы дочка была красивой.

Антон Морошкин

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30