07 декабря 2019 10:05

Надежда на реабилитацию

Танзила Бисултанова появилась на свет с тяжёлой болезнью, но комплексный курс реабилитации даст ей шансы на лучшую жизнь.
Танзиле могут помочь в Москве в Центре детской психоневрологии
«Танзила» с арабского переводится как «ниспосланная». Это имя предложила бабушка по отцу, а мнение старших на Кавказе принято уважать. Да и как ещё назвать первого ребёнка в молодой счастливой чеченской семье? Архитектор Хусин Бисултанов женился на Мархе, когда та училась на филолога в Чеченском государственном университете в Грозном. Молодожёны поселились в Гудермесе, и через 11 месяцев появилась на свет дочка Танзила. Но молодые родители уже знали, что семейная жизнь не будет безоблачной: девочка очень больна. Неладное обнаружили на плановом УЗИ ещё во время третьего триместра беременности.
– На снимке врач увидела какое-то пятнышко в голове и сразу сказала, что что-то не так, – вспоминает мама девочки Марха. – Нас из Гудермеса отправили на дополнительное обследование в Грозный. Там сделали повторное УЗИ и поставили диагноз «агенезия мозолистого тела»: отсутствует перемычка между полушариями мозга.

Мозолистое тело – структура в мозге, соединяющая левое и правое полушария. Агенезия – это значит, что во время внутриутробного развития эта структура так и не сформировалась. Заболевание достаточно редкое, и до сих пор не очень понятно, отчего оно бывает. В части случаев агенезия мозолистого тела наследственная, но её могут подстегнуть травмы и инфекция во время беременности. Марха потом сдала анализы на все возможные инфекции, но результаты оказались отрицательными, так что дело, видимо, в чём-то другом.

Иногда этот порок развития почти не даёт о себе знать, и ребёнок развивается нормально, но агенезия мозолистого тела может привести и к довольно широкому спектру осложнений. У маленькой Танзилы всё обернулось детским церебральным параличом и серьёзными отставаниями в развитии.
– Дочка с самого начала была очень слабая (мне есть с чем сравнивать: у нас растут четверо младших пацанов). Например, голоса у неё можно сказать что не было. Когда плакала – совсем не слышно, – рассказывает Марха.

Молодая мама мечтала работать преподавателем чеченского языка, но эти планы пришлось оставить. С ребёнком-инвалидом слишком много забот: регулярные наблюдения у невролога, походы к психологу, дефектологу, логопеду. В два года Танзилу свозили в Астрахань, сделали магнитно-резонансную томографию головы, и диагноз подтвердился уже окончательно.
– В Астрахани нам выдали множество направлений: массаж, электрофорез, лечебная физкультура, парафинотерапия, – вспоминает Марха. – Делать всё это можно было у нас в Грозном. Я уверена, что именно благодаря этим занятиям дочка начала ходить.

Пошла Танзила уже ближе к трём годам и ходит довольно бойко для малыша с ДЦП. Ручки у неё развиты хуже, любой предмет она держит левой. Кормит её обычно мама:
– Она только сладости сама ест. Торт, например, возьмёт в левую руку и ест или конфеты, – улыбается Марха.

К сожалению, говорить у девочки пока совсем не получается, хотя Танзила регулярно ходит с мамой к логопеду, который делает ей специальный логопедический массаж. «Не могу сказать, что она понимает всё, что мы говорим. Но некоторые часто употребляемые слова она явно знает и понимает», – уверена Марха.

В свои девять с половиной лет девочка общается в основном жестами. Хочет пить, например, – приносит кружку. Тактика эффективная, мама, папа и братья её отлично понимают. Старший из братьев – первоклассник Ахмад – уже помогает маме присматривать за сестричкой и очень любит проводить с ней время – вместе они смотрят телевизор. Когда братья подросли, Танзила стала смотреть с ними мультики. А ещё обожает книжки с картинками – и детские, и какие-нибудь рекламные каталоги. Все родные это знают и обязательно приносят для Танзилы новое чтение.
– Она их очень внимательно рассматривает, как будто читает. А как начитается, просит новые, – рассказывает мама.

На улицу Танзилу одну не отпускают: за придомовым участком проходит трасса с интенсивным движением. Но по самому участку девочка много гуляет и очень любит играть с кошками.

Хотя бы три, а то и четыре-пять раз в год Марха отправляет младших детей к своей маме и ложится вместе с дочкой на реабилитацию в одну из грозненских больниц. Курсы бывают длинные – от двух недель до месяца. И тогда Марху и Танзилу отпускают домой только на выходные.

Грозненские врачи стараются как могут, но прорыва в развитии нет ни с речью, ни с моторикой рук. Зато теперь у родителей Танзилы появилась надежда. В прошлом году друг Хусина Бисултанова рассказал ему о хорошей больнице в Москве.
– Его ребёнок проходил там реабилитацию, – объясняет Хусин. – Мы связались с ними, послали документы, и там ответили, что Танзила как раз их пациент.

Речь идёт о Научно-практическом центре детской психоневрологии, где предлагают комплексные программы реабилитации для детей с ДЦП. Там детьми занимаются психологи, логопеды, массажисты, специалисты по лечебной физкультуре. В ближайшее время Бисултановых ждут в Москве. Первые три дня девочку будут обследовать, после чего начнётся реабилитация. Бюджет такую программу не оплачивает, а один курс реабилитации стоит 250 тыс. руб. Для многодетной семьи из Гудермеса это огромные деньги. Марха не работает. Хусин кормит всех один, разрабатывает проекты общественных сооружений: школ, больниц, детских садов.

С зарплатой 18 тыс. руб. и пятью детьми на руках молодой архитектор вряд ли сможет скопить на лечение для дочери самостоятельно. Поэтому семья и решила обратиться за помощью в фонд «Линия жизни».

Врачи, конечно, не дают никаких гарантий, но отзывы о московском центре очень хорошие. И обычно после каждого такого курса реабилитации у детей с ДЦП бывает очень серьёзный прогресс.

Конечно, главная надежда Бисултановых, что Танзила начнёт говорить.
– Мы об этом больше всего мечтаем, – признаётся Марха. – Но хорошо будет, если она просто научится сама себя обслуживать. Впрочем, тут уже никто ничего не скажет наверняка.

Но на судьбу Бисултановы не ропщут.
– Знаете, у нас в Чечне к детям с инвалидностью особое отношение: они дар божий, – объясняет Марха. – Недаром говорится в Коране, что если хорошо относиться к таким детям, то попадёшь в рай. Впрочем, мы ведь просто очень любим нашу дочку.

Никита Аронов

 


Оставить комментарий
Malika 21.09.2019 20:34:21
Как сейчас чувствует себя Танзила
Лиана 31.10.2019 21:58:52
89288774240 свяжитесь со мной пожалуйста..
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      

Выбор редакции

Летний призыв