14 октября 2019 06:12

Юному художнику нужна помощь

Слушая рассказ Светланы Евгеньевны из Нижнего Новгорода, невольно поймала себя на мысли: сталкиваясь с трудной ситуацией, одни впадают в уныние, ломаются, другие же стойко переносят удары судьбы и находят в себе силы радоваться жизни, несмотря на испытания, которые выпадают на их долю.
Данил с удовольствием занимается рисованием, и у него это неплохо получается
Вот так и у Шульпиных: вроде особых поводов для радости в этой семье не так уж и много – больной ребёнок; Алексей Юрьевич, бывший воин-афганец, в 51 год остался без работы, зарегистрирован сейчас на бирже труда; Светлана Евгеньевна перебивается случайными заработками, время от времени ухаживая за стариками и чужими детьми. А они твёрдо верят, что это просто временные трудности и что они всё выдержат. Ради детей, особенно младшего Данила, который в свои 13 лет прекрасно понимает, что такое быть не как все, ловить на себе откровенно любопытные, а то и неприязненные взгляды.

Данил – поздний и очень долгожданный ребёнок. После рождения старшего сына Кирилла, которому сейчас 27 лет, Светлана и Евгений не оставляли мечту о втором ребёнке. Не получалось. И только спустя 14 лет на свет появился Данилка. С самого рождения мальчику был поставлен диагноз: ахондроплазия – генетическое заболевание, при котором наблюдается укорочение конечностей в сочетании с нормальной длиной туловища, низкий рост (карликовость).

О том, что у малыша ко всему прочему два недоразвитых позвонка, что в дальнейшем спровоцировало патологическое искривление позвоночного столба (кифоз), маме при рождении ничего не сообщили – теперь уже трудно сказать, по какой причине. Но болезнь прогрессировала и грозила отказом дееспособности нижней части тела.

В 2009 году, когда Данилу исполнилось пять лет, его прооперировали в Центральном научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова – поставили металлоконструкцию для коррекции деформации позвоночника. Операцию проводил заведующий отделением патологии позвоночника ЦИТО, доктор медицинских наук, профессор Сергей Васильевич Колесов, который на протяжении всех последующих лет наблюдал мальчика.

Как пояснил профессор Колесов, причиной развития такого заболевания, как у Данила Шульпина, является мутация специфического гена. Чаще всего ахондроплазия диагностируется у детей, родившихся от отцов старше 40 лет. Однако точно спрогнозировать рождение такого ребёнка невозможно. Уже в первые годы жизни из-за нарушения мышечного тонуса у таких детей может начать формироваться шейно-грудной кифоз. И хотя они, как правило, позже начинают держать головку, сидеть, ходить, их интеллектуальное развитие обычно остаётся в пределах нормы. Но из-за сужения и искривления позвоночного канала, которое часто наблюдается при аходроплазии и возникает в поясничном, шейном или грудном отделах позвоночника, может нарушаться чувствительность в различных частях тела, появляются боли в ногах, спине, возможно нарушение функции тазовых органов, бронхит, пневмония и другие проблемы со здоровьем. Обычно болезнь обостряется и даёт о себе знать в период гормонального роста.

Так случилось и с Данилом. Ежегодно он прибавлял в росте 2 см, а в прошлом году вырос сразу на 4 (сейчас его рост 1 м 16 см) – и это не прошло бесследно. Когда участились боли в грудном отделе позвоночника, ему сделали контрольные рентгенограммы, на которых было выявлено развитие сегментарного кифоза выше положенного уровня фиксации. В связи с прогрессированием деформации было принято решение о необходимости оперативного вмешательства.
«Все прошедшие после первой операции годы, – рассказывает Светлана Евгеньевна, – Данил жил обычной жизнью: ходил в детский садик, начал заниматься плаванием, пошёл в первый класс, причём в обычную школу, хотя и были опасения насчёт того, как его встретят дети. У моей приятельницы тоже ребёнок с физическими отклонениями. Когда она привела сына в школу, не первоклассники, а их родители заявили: не хотим, чтобы наши дети учились в одном классе с таким ребёнком. Им пришлось перевестись в другую школу. У нас же буквально с первых дней учительница Наталья Геннадьевна Морозова окружила Данила таким вниманием и заботой, создала такую атмосферу в классе, что дети полюбили его, стоят за него горой, если вдруг кто-то попытается обидеть. Так что и в школе, и во дворе он чувствует себя, что называется, в своей тарелке. Вообще, должна сказать, нам везёт по жизни на хороших людей. Вот с Колесовым очень повезло, с друзьями Данила, педагогами, нашим замечательным неврологом, к которому всегда можно обратиться за советом и помощью. У Данила много друзей, он хорошо учится, с большим удовольствием занимается рисованием, и, кажется, у него это неплохо получается. Недавно получил диплом за одну из своих работ, представленных на международном творческом конкурсе «Росмедаль», где занял первое место. Думаю, будут у него и другие победы, главное – было бы здоровье, а всё остальное мы вместе преодолеем».

Впереди у Данила Шульпина сложное и длительное лечение, включающее операцию по перемонтажу металлоконструкции, проведению дополнительных опорных элементов, установке индивидуальных имплантов, затем период реабилитации. Без хирургического вмешательства деформация позвоночника будет неуклонно прогрессировать. На этом фоне возможно нарушение функций внутренних органов, развитие дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Проведение подобной операции невозможно без финансовой поддержки благотворительного фонда «Линия жизни». В связи с заболеванием и особой формой позвонков Данилу необходима специальная металлоконструкция, которая изготавливается индивидуально и поэтому оплачивается дополнительно. В целом же лечение обойдётся в 1072894 руб.

У Шульпиных таких денег нет, и, судя по всему, вряд ли им удастся собрать эту нереальную для них сумму, даже если очень постараться. Но они не теряют надежды, что им вновь повезёт на хороших людей, готовых поддержать их в трудную минуту.


Оставить комментарий
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    

Выбор редакции

Летний призыв