25 мая 2020 20:57

Будущее для Матвейки

У Матвея Атрахимовича, которому 10 февраля исполняется год и восемь месяцев, редкое заболевание – комбинированный порок развития позвоночника и грудной клетки. Это значит, что у мальчика нет нескольких ребёр, а некоторые срослись, правая лопатка приросла прямо к шее. Верхний отдел позвоночника малыша и шея на рентгеновском снимке выглядят как каша из косточек.
Его мама, Марина Атрахимович, держит снимки и подробно, спокойно объясняет, что с сыном:
– Матвей – долгожданный, запланированный ребёнок. Очень хотели мальчика. Когда я была на шестом месяце беременности, как раз перед Новым годом, 30 декабря, мы пошли на УЗИ. Там нам сказали, что есть какая-то патология, но что именно – непонятно. Конечно, испугались. По факту мы не знали, что получим. УЗИ же не даёт точного и полного исследования. Не знали, задет ли будет спинной мозг, нервные окончания.

С этого момента начались многочисленные обследования. Точный диагноз поставили уже после рождения Матвея в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии Министерства здравоохранения РФ.

Комбинированный порок развития позвоночника и грудной клетки – очень редкое заболевание. Обычно, когда ребёнок тяжело заболевает, родители ищут информацию, общаются с семьями, у кого такая же беда. А тут даже спросить и посоветоваться не с кем, настолько это редкая патология.
– А с кем тут посоветуешься? Мы были на МРТ 25 января. Специалисты говорят – с костями каша, и с таким ответом живёшь почти два года. К кому мы только не ходили, у кого не наблюдались, – говорит Марина.

Каждые три месяца Матвей проходит обследование в НИИ. Там нашёлся специалист по подобным патологиям – руководитель Клиники детской ортопедии и хирургии НИИ профессор Александр Мушкин. Ухудшения происходили так же быстро, как рос ребёнок.
– Он пошёл в год и три месяца. И сразу я увидела, что не так. У него под правой рукой большая яма, там, где рёбер не хватает, под мышкой – впадинка, и эту ручку он до конца не может поднять. Мы стараемся, конечно, ходим в бассейн, но пока не сделаем операцию, занимайся не занимайся, ребёнка не развить. И не потому, что он не хочет – ему физически трудно, кости не позволяют, он может поднять ручку до уровня головы, и всё, – рассказывает Марина.

Матвей – любимец в семье. Весёлый, жизнерадостный, сидит на диване и, как всякий ребёнок, тянет ручки, изучает что-то, смотрит внимательно на взрослых. По выходным на прогулки ходит со старшей сестрой Лизой. У них разница в возрасте 14 лет.
– Любит книжки, пытается рисовать. Три буквы знает – А, Б, В. И три цифры. Говорит уже много слов. И машинки обожает. Машинки – это вообще святое, – вступает в разговор папа Юрий Атрахимович.

Чаще всего любознательный малыш задаёт вопрос: «Что это?» Матвей очень любит животных, особенно собак, он их крепко обнимает, берёт на руки и пытается уложить спать, при этом напевая «а-а-а-а». Ещё Матвейка с удовольствием гуляет на детской площадке, охотно общается с другими детьми, обязательно раздаст все свои игрушки, будет очень настойчиво их предлагать и говорить: «На-на-на».
– Конечно, мы в садик его не могли отдать, ведь там дети могут нечаянно толкнуть, ещё что-то случится. Сейчас, когда гуляет на площадке, видно уже, как ему мешает заболевание. На горку заползает и руку чисто физически не может поднять, как хочет. С Матвеем нужно обращаться особенно. Его нельзя взять за обе руки и поднять, как, бывает, играют с детьми. Мы в семье уже знаем все тонкости обращения с ним, знаем, как заботиться, – рассказывает Марина.

Врач малыша, Александр Мушкин, говорит, что по мере развития пороков у Матвея кроме всё более искривляющегося скелета неизбежно начнутся проблемы с дыханием.
– Самое активное развитие ребёнка происходит в первые три-пять лет. Идёт первый ростовой рывок, и именно в этот период вся ортопедическая патология обычно проявляет себя. Поэтому операцию Матвею нужно делать сейчас. Именно в период ростового рывка важно дать инструментальную поддержку. Потому что если это удаётся, то в ряде случаев можно даже удалять инструментарий (импланты. – Ред.) и потом обеспечить естественный рост ребёнка, смотреть за ним, – поясняет Александр Мушкин.

Операция Матвея будет включать три этапа, врачи проведут их одновременно. Это коррекция деформации скелета, низведение лопатки и увеличение размера грудной клетки. Она продлится порядка пяти часов, в течение которых Матвею поставят два импланта – один на позвоночник, а другой скрепит лопатку с грудной клеткой. Их стоимость вместе с операцией и лечением обойдётся более чем в миллион рублей. Чуть более 400 тыс. руб. семья уже нашла. Под квоты и обязательное медицинское страхование подобное заболевание не подпадает.
– Необходимые для данного случая импланты не перекрываются квотами. Либо нужно разбивать на несколько операций и делать каждую отдельно по квотам, что на самом деле означает подвергать ребёнка трём операциям и риску, – продолжает врач. – Использование гибридного имплантационного инструментария, о котором идёт речь, в дальнейшем позволит проводить Матвею лишь коррекционные операции по мере роста малыша. Если всё закончится благополучно, Матвею понадобятся этапные коррекции. Но это вмешательство совсем другого объёма: необходимо сделать всего лишь минимальный разрез. Поскольку и позвоночник, и грудная клетка будут держаться на металлоконструкциях, их размер просто будет увеличиваться, и именно такие импланты позволяют не менять их, а делать эти небольшие коррекции.

Помочь Матвею собрать необходимую сумму – 606 517,20 руб. взялся фонд «Линия жизни». Операцию малышу должны провести в середине февраля.
– В космос он не полетит, в армию не пойдёт и большим спортом заниматься не сможет, потому что эти два импланта уже на всю жизнь. Но самое главное для нашей семьи, что наш ребёнок будет развиваться и жить полной жизнью, – говорит Марина Атрахимович.

Яна Позолотчикова,
соб. корр. «Гудка»
Санкт-Петербург
Фото автора




Оставить комментарий
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28